子供は宝物 難病の子を持つ母

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<<   作成日時 : 2009/07/29 21:26   >>

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昨日28日火曜日。。。受診に行きました

患者登録用紙を持って。。。

14:00に到着。。。。14:30からリハビリの為、駐車場待ちの主人より先に車を降りリハビリへ

やっと14:50主人がリハビリテーションへ(リハビリは別館の為、息子に合わせて歩くと移動には、15分くらいかかるかな?)

15:30予約の受診は平均1時間は待つかな?

16:00.。。16:30。。。17:00.。。17:30。。。


まだ呼ばれません。。。

18:05やっとやっと呼ばれました!

ファイルに挟んで書類を提出。。。

息子の遺伝子診断の方法は。。。PCR法

他にも診断方法があり、MLPA法での結果を登録するという事で、血液を採る事に。。。

ん。。。なにやら様子がおかしい

時間が遅くなってしまった為、看護士さん誰もいなくて。。。次回の受診時に採血しそのまた次に登録手続になりそうです

私自身がMLPA法での検査結果を持っているので、結果は同じようですが、やはり息子の検査結果が必要です。

1番間違いないのは筋生検のようですが、息子の負担を考えてMLPA法にしたようです。


秋までは登録手続きが続くらしく、慌てる事はないと言われました。

筋生検でなくMLPA法でいいのか。。。私には分かりません。

後々にになって筋生検なんて言われても。。。困ります。。。

しかし、進んでいる事に間違いなし!

リハビリでは転んで怪我は避けたいので、ひざガードをする様に言われました。

膝が『カックン』となるのは歩き過ぎともう一つ。。。歩かな過ぎ!!

今の息子の『膝カックン』は。。。。間違いない!歩かな過ぎです!

何故ならここ1週間、夏季教室は学校まで自転車。。。パソコン教室が3階なのでおんぶ

かなりの過保護でした。

今日から児童館は行き15分、帰り15分の歩き。。。。今日は1度も転びませんでした

そしてもう1つ。。。寝起き意外は時間がかかっても自力で起立、手助け禁止!です

今日から心を鬼に?して私。。。母親は息子の為に頑張ります








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コメント(3件)

内 容 ニックネーム/日時
受診お疲れ様です! ジジは先日、登録しました。筋生検は治験に参加しないかぎりはしないと思いますよ。治験では前後に2回するようです。 治験は今年は無理かもと話を聞きましたが、早く始まってほしいですね。
こせがれ
2009/07/31 06:18
こせがれさん
ありがとうございます。どうしても近道したくなって。。。筋生検は治験の時なんですね〜
焦りは禁物ですね
ぽっちゃりママ
2009/07/31 22:17
お久しぶりです。筋肉の使い過ぎも良くないし、使わなくても駄目h
私も未だに、どうしたら良いのか分からないですK
筋生検は、何年も前から私も進められています。入院の必要性も有り、未だに出来ずにいます。主治医が私の型では「筋生検は飽くまでも、進行の仕方などを見るだけ」実例が少ない分、進行も様々なので分からないんだってmだから今は私は必要性が出たならする事にしました〜
keme
2009/08/13 14:17

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