筋ジストロフィーを治して。。。

明日は病院です。受診とリハビリ。。。

デュシェンヌ型をベッカー型にする治療

もっと分かり易く言えば。。。進行が今よりゆっくりになる治療

この治療を待ちに待っている仲間がたくさんいます。

そしてこの治療にも参加できない子もいます。息子の事だけを手放しには喜べる状況ではありません。

今年に入って亡くなってしまった人。。。協会を通したくさん知りました。仲間達は冥福を祈ることしか出来ません。

弟さんを亡くされ・・・息子さんが今この病気と戦っているというママもいます。

「冥福をお祈りします」のコメントすら出来ない私がここにいます。

この病気は息子が治ればいい話ではないんです。

学会では今年1月に発表

もう5月になると言うのに”筋ジストロフィー患者遺伝子診断登録”が未だ始まることがありません。

昨日。。今日。。明日。。。。。

病気の進行は止まってくれない・・・

私は息子の病気の告知から1年半待ち続けている中・・・10年 20年 30年待ち望んでいる人たちもたくさんいます。

早く。。早く。。早く。。。。。。焦る気持ちは止めません。

現実問題

1回の治療は2000万円、2ヶ月しか効き目がない・・・と言うのが現実!!

それでも。。。早く。。。早く。。。早く。。。

毎月行く病院も、リハビリの先生に褒められ、嬉しい気持ちが・・・辛いです!

明日。。。病院行ってきます。


心のどこかにいた私の気持ちですが、同じ気持ちの人がたくさんいます。1日も早く。。1秒でも早く。。



このままでは心配をしてしまう友人や知人へ

それでも楽しく大爆笑の毎日を送っています

この記事へのコメント

∫дη
2009年04月28日 11:25
遠足 楽しく無事に終わったみたいで良かったですねほっとした顔キャラ弁もメッチャ美味しそうでナイス指でOKアイデアo(^-^)o
…それから筋ジスのblog…胸が…熱くなりました…
私も、ぽっちゃりママさんと全く同じ気持ちです。
筋ジスと闘ってる方や、その親御さんが 思っていた以上に沢山いることをblogを通じて知りました、みんなが心待ちにしている治療が…一刻も早く開始される事を願うばかりです…
HIRO
2009年04月29日 18:51
ぽっちゃりママ、こんにちは。
筋ジストロフィー患者遺伝子登録は、国立精神・神経センター病院では、来月辺りから始まるようです。
同病院では、6月に市民公開講座があります。
時間があったらいかがでしょう。
私は、先ほどメールで予約しました。
ぽっちゃりママ
2009年05月02日 22:06
∫дηさん
いつも辛い気持ちを聞いてくれて。。。ありがとう
同じ気持ちの人がいる。。。それだけで気持ちが楽になります
これからもめげずに頑張るよ~~
頑張ろうね~~
ぽっちゃりママ
2009年05月02日 22:12
HIRO
情報をありがとう
公開講座へ行く勇気?気力?覚悟が出来ず。。。情報をお待ちしています。
隼人ママ
2009年09月04日 09:36
こんにちは初めて コメントさせて頂きます 隼人ママです。
我が子も同じ型の筋ジスで 来年 小学校入学 の場合は 生後まもなく病気である事が分かり 当時は 育児すら悩んだ日々もありましたネイル
完治しなくても 日常生活に支障がない程度になる治療法が見つかれば…と願う日々です
ぽっちゃりママ
2009年09月04日 16:57
隼人ママ
はじめまして
この先、嫌なことばかりではないと思います笑顔で。。。笑顔で行きましょう
隼人ママ
2009年09月04日 19:16
お返事ありがとうございます
ブログを読ませて頂いていると 色々参考になるので ちょこちょこお邪魔させてくださいね
あまり先を考え過ぎずに 可愛い息子と毎日にこやかに過ごしていきたいと思いま~す
軽度の知的障害も疑われてますが 笑顔笑顔で ぼちぼち頑張ります!
私事ばかりですみません今度は ブログの話題にコメントさせてもらいますねっ
ぽっちゃりママ
2009年09月04日 22:43
隼人ママ
ブログのコメなんていいんですよ~辛いとき助け合って、また笑顔になって、ねっ隼人ママに教えたいブログもあります!いま連絡を取っているので暫くお待ちくださいね
タムタム
2012年02月21日 15:58
初めまして。私は筋ジストロフィーを抱えています。
普段、油絵を描きながら人生を楽しんでいます。
ブログをみて、感動しました。
是非、私のHPをみてください。
http://www.geocities.jp/nolita6tamu
ミカン
2012年03月09日 14:13
初めまして!岩手県にすむキンジスの息子を持ちますひとりです!畠山駿也を、検索頂いたら幸いです。頑張ってます。(^_^)v

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